U Univerzitetskoj dečjoj klinici troje dece koja su se nalazila u izuzetno teškom zdravstvenom stanju primilo je inovativnu biološku terapiju Dupixent...
Ova terapija, koja predstavlja novu nadu za pacijente obolele od eozinofilnog ezofagitisa, pružena je nakon što su iscrpljene sve druge mogućnosti konvencionalnog lečenja i specijalnih dijetetskih režima.
Eozinofilni ezofagitis je hronično oboljenje koje zahvata jednjak i izaziva upalu i oštećenje tkiva. Kod mnogih pacijenata, uključujući i pomenutu decu, dosadašnje terapije nisu bile uspešne, što je dovelo do progresivnog pogoršanja stanja, uz rizik od trajnih posledica po zdravlje i kvalitet života. Prema stručnim procenama, ukoliko se bolest ne leči adekvatno, pacijenti mogu pretrpeti trajna oštećenja jednjaka, što ih može dovesti do invaliditeta i zavisnosti od operativnih zahvata koji samo održavaju osnovne funkcije organizma.
.jpg)
Zahvaljujući inicijativama Nacionalnog udruženja "EoE - Više od alergije", u saradnji sa lekarima, državnim institucijama i predstavnicima vlasti, došlo je do prepoznavanja problema i omogućavanja biološke terapije za ovu decu. Dupixent, kao jedan od retkih lekova koji može zaustaviti progresiju bolesti, pruža šansu za postizanje remisije, čime pacijenti mogu voditi normalan i kvalitetan život.
Pored terapije koja je već primenjena kod troje dece, borba za dostupnost ove inovativne terapije svim pacijentima u Srbiji i dalje traje. Nacionalni savez za retke bolesti Srbije (SRBS), osnovan u julu 2024. godine, u saradnji sa udruženjem "EoE - Više od alergije", ima za cilj udruživanje što većeg broja organizacija koje se bave retkim bolestima kako bi zajedničkim naporima omogućili što kvalitetniji život obolelima.
.jpg)
Povodom obeležavanja prve godine postojanja udruženja "EoE - Više od alergije", SRBS i udruženje organizovaće događaj 13. oktobra 2024. godine u Parku Ušće u Beogradu. Ovaj događaj biće prilika za okupljanje svih obolelih i njihovih porodica, uz podršku društva, i nastavak aktivnosti usmerenih ka podizanju svesti o retkim bolestima i obezbeđivanju boljih uslova za sve obolele.
Zahvalnost je upućena predstavnicima vlasti, državnim institucijama, Ministarstvu zdravlja, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i Kancelariji za retke bolesti, koji su svojim angažovanjem doprineli da ovi pacijenti dobiju neophodnu terapiju. Nastavlja se borba za svakog pacijenta i pravo na kvalitetan život, uz veru da će budući koraci doneti još veće uspehe u lečenju retkih bolesti.
.jpg)
Marija Mitrović, predsednica Nacionalnog udruženja "EoE - Više od alergije" i Nacionalnog saveza za retke bolesti Srbije, izrazila je nadu da će se kroz ovakve akcije i saradnju sa zdravstvenim i državnim institucijama postići još veći napredak u lečenju i podršci pacijentima koji se suočavaju sa retkim bolestima.
